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Comunicação Suplementar e Alternativa

Nos relatos sobre a fala dos portadores da Síndrome de Phelan-McDermid há variações que vão daqueles que falam compreensivelmente aos que não falam, passando por aqueles falam algumas frases e aqueles que falam apenas algumas palavras. A razão deste quadro diverso ainda não foi esclarecida pelos estudos existentes até o presente. É importante destacar que, nos casos em que a fala não está presente, pode sim existir a habilidade de comunicação por outros meios. Neste caso, é importante considerar que a pessoa avaliada pode estar apresentando apraxia de fala (veja texto sobre apraxia neste site).

Faz-se necessário então esclarecer os conceitos de linguagem, comunicação, fala e voz.  A linguagem é a capacidade que possuímos de expressar nossos pensamentos, ideias, opiniões e sentimentos. A comunicação é a ação de transmitir uma mensagem e, eventualmente, receber outra mensagem como resposta. A comunicação é uma ferramenta de integração social e familiar, de instrução, de troca mútua e de desenvolvimento. O processo de comunicação consiste na transmissão de informações entre um emissor e um receptor, que recebe, codifica e interpreta a mensagem inicial enviada pelo emissor.

A fala é a articulação da palavra, é a produção oral. A voz, por sua vez, é a vibração das cordas vocais que produz um som capaz de ser captado e decodificado.

A Comunicação Suplementar e Alternativa (AAC) inclui todas as formas de comunicação, exceto a oral, com o objetivo de expressar pensamentos, necessidades, desejos e ideias. Todos nós usamos AAC quando fazemos expressões faciais, gestos, linguagem corporal, símbolos, imagens de uso, desenhos e escrita. Pessoas com problemas de fala ou linguagem graves dependem de AAC para complementar a pouca fala existente ou mesmo para substituir integralmente o discurso que não é funcional e pode estar completamente ausente.

Os recursos opcionais de fala que possibilitam a comunicação são importantes para aumentar a interação social, o desempenho escolar e a autoestima. Mesmo que uma pessoa não fale, é possível substituir tal ausência, de forma minimamente satisfatória, por outro recurso, sempre mantendo o incentivo à comunicação oral. Esta complementariedade é muito comum e pode integrar o indivíduo cada vez mais no convívio com as outras pessoas.

Ensinar um portador com Síndrome de Phelan-McDermid a se comunicar significa lidar com alguns desafios, dentre eles: a dificuldade de fala, a dificuldade de planejamento motor, os problemas de coordenação motora fina, a dificuldade de processamento sensorial e um nível cognitivo comprometido. Conforme o caso, estas características podem estar ou não presentes.

Assim, para ajudar a entender as dificuldades, é importante ouvir a opinião de alguns especialistas como: um bom fonoaudiólogo, que conheça sobre linguagem, comunicação e apraxia, bem como possibilidades de comunicação alternativa, e um terapeuta ocupacional interessado, que compreenda as questões de apraxia global, coordenação motora fina e integração sensorial. Pode parecer complicado tudo isto, ou até mesmo inacessível, mas uma equipe multidisciplinar que conheça e se interesse especificamente por tais temas será importante no sentido de definir um diagnóstico mais preciso e traçar um plano de tratamento mais adequado.

Independentemente dos meios de comunicação adotados no tratamento (exemplos: gestos, imagens, tablet), é importante que eles permitam ao indivíduo ser capaz de, efetivamente, conseguir se comunicar com um universo razoável de pessoas, e não somente seus familiares. Posturas do tipo “eu entendo tudo que ele quer” devem ser evitadas, já que outras pessoas na escola, ou mesmo fora de casa, podem, absolutamente, não estar entendendo nada.

Como fazer então?

Inicialmente, conhecer o perfil de comunicação do paciente no que diz respeito à sua linguagem compreensiva e expressiva, sua habilidade de interação com o outro e sua capacidade de produzir fala. E ainda, entender os pontos fortes do paciente e deles fazer um bom uso, buscando compensar eventuais dificuldades. Trabalhar tais dificuldades vai exigir escolher caminhos e estratégias diferentes, mas, acima de tudo, devem fazer sentido para o indivíduo, propiciando seu interesse na comunicação. Vai demandar preparação de materiais, paciência, coerência na atuação dos adultos e terapeutas e, sem dúvida, disposição para inúmeras repetições de exercícios e atividades.

O sucesso na habilidade de se comunicar e falar dependerá, e muito, de criar situações para que isto ocorra inúmeras vezes ao longo do dia, e não somente na sessão terapêutica. Desta forma, é recomendável que pais, irmãos, cuidadores, professores e familiares sejam também orientados de como interagir e reagir com aqueles com dificuldade de comunicação e fala. Desenvolver comunicação e fala no paciente com Síndrome de Phelan-McDermid é desafiante e exigirá foco e conhecimento técnico-profissional.